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HOME > 在宅療養ガイド > 第1章 在宅での療養を始める > 1-3.在宅での療養を始めるにあたって

1-3.在宅での療養を始めるにあたって

1-3-1.本人と家族のコミュミケーションの工夫

在宅療養に限ったことではありませんが、家族間の絆を深め、患者さんを精神的に支えていくためには、本人と家族がお互いの意思を伝え、理解を深めていくという作業が欠かせません。それは日々の会話だったり、何気ない触れ合いや視線を交わすことだったりといった、さまざまなやりとりによって成り立っています。日常的な関わりを通して本人の希望を受けとめ、共有しましょう。そして、あなた自身の考えも伝えていきましょう。

家族Sさん主人はどちらかというと無口なほうで、健康なときも自分の考えや気持ちをあれこれ語ることはありませんでした。がんが進行していて根治の見込みがないことを告知された後は、さらに自分の殻に閉じこもりがちになっています。今考えていることとか、これから行きたい所、やりたいことなど、家で療養するのにあたって、どう対話していったらよいのか、いろいろと不安です…。

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相談員Nさん在宅での生活を前にして、不安になるのは無理もありません。がんが治らない、そして、この先の時間が限られているといった状況を前に、思いをうまく言葉にできなかったり、何と声をかけてよいのかわからなくなったりしてしまうことは、当然のことです。そんなとき「何か言葉を見つけなくては」と思うばかりに、つらくなってしまったり不安になってしまったりすることがあるかもしれません。

でも、無理に言葉を見つける必要はありません。話すことや聞くことだけでなく、あなたがご主人の「そばにいること」に十分に大きな意味があります。思いを伝えたいけれどもうまく伝えられない姿や、初めての在宅療養に戸惑い不安を抱えている姿も、一つのコミュニケーションとして、ご主人への思いとともにきっと伝わることと思います。「何を言うか」「何をするか」よりも、ただ、「本人を思い、寄り添ってそばにいること」に大きな意味があります。うまくやろうとする必要はありません。言葉で表現できないときは、身体に触れたり、さすったり、抱きしめたりすることもよいかもしれません。あなたがご本人を気づかい、受け入れていることは、言葉を超えて伝わります。

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家族Sさん「うまく話そう」とか、「本人を不安にさせないように」とかあれこれ考え過ぎないほうがよいのですね。これまでと同じように、主人の声に耳を傾け、受けとめていく姿勢をもち続けていくことが大切なのですね。

相談員Nさんおっしゃるとおりです。在宅療養は、これまでどおりのご家族とご本人の日常の延長にあります。たとえ「お別れのとき」が遠くない状況であっても、基本的には、これまでどおりの関わりを大切にしていかれることでよいと思います。今までと同じ接し方が、ご本人にとって一番自然なのです。

参考までに、どのように相手を気づかうかの例として、以下のヒントをご紹介します。

どのように気づかいをあらわすか
  • あまり堅苦しくならず、普段の何気ない会話や冗談をやりとりするだけでよいのです。きっとそれが一番長続きするでしょう。
  • 照れたり恥ずかしがったりしないで、手を握ったり、さすったり、抱擁をしてみましょう。一緒に座っているだけでも、多くの会話を交わしたように支えになることができるでしょう。
  • 生活の中へ積極的にちょっとした笑いやユーモアを取り入れ、ほほ笑みを絶やさないようにしたいものです。笑いは、私たちをリラックスさせ、気持ちイラストを前向きにさせてくれます。どんなに困難な状況でも、小さな笑いが心をほぐし、助けになってくれることがあります。
  • 昔の旅行のこと、音楽の好み、最近のスポーツ・映画・本の話題など、気さくに語り合うのもよいですね。
  • 本人が友人と連絡をとったり、訪問したり、外出するように手助けするのもよいでしょう。

家族Sさんこれなら、いままでしてきたことに少し気づかいを足せばできるような気がします。

相談員Nさんご本人との会話については、ご本人が選ぶ話題を尊重し、聞き上手になりましょう。相づちを打ったり、何を思ってその言葉を発したのか穏やかに尋ねたりするなどして、「しっかり受けとめている」ということが伝わると、ご本人も安心されると思います。また、何気ない会話の中に本心が語られていることもあるので、どんな話題にもまずは耳を傾けてみるようにするとよいと思います。時には、つらさや死に対する不安が語られることもあるかもしれません。ご家族として、死についてどう答えたらよいのかわからないと思うこともあるかもしれませんが、在宅で療養するなかで、死について考えをめぐらせることはむしろ自然なことです。ですから、「そんな話は、しないで。」「気弱なことでどうするの?」などと言って否定したり、言葉をさえぎったりせずに、そのまま静かにご本人の言葉に耳を傾けてあげてください。そうすることで、ご本人は孤独から解放されるかもしれません。

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家族Sさんつらさや死に対する思いは自然なもので、うまく答えられなくてもよいので、ありのままに耳を傾けることから始めればよいのですね。少しですが不安が減ったように思います。

相談員Nさん実際に在宅療養が始まってみると、事前に考えていたこととはズレも生じてきます。ご主人が思い描いていることができているか、どのくらい満足しているか、コミュニケーションを重ねながら確認していくことも大切です。その内容を在宅支援チームと共有できれば、きっとよいケアができると思います。

◆◆◆

患者さん本人の体調の変化とともに、家族や在宅支援チームにしてほしいことなどは変わります。その患者さん本人の気持ちの変化を適切にキャッチしてよいケアに結びつけることができたとき、家族間の絆をさらに深めることができると思います。本人の気持ちをくみ取ることに力を注いでください。

☆POINT
  • コミュニケーションで大切なことは、相手の言葉や態度をまずはありのままに受けとめ、相手に寄り添っていることを示すこと。
  • 会話だけでなく、手を握るなどのスキンシップも大切な関わりの一つ。
  • 本人が話すちょっとした話題にも耳を傾け、その思いを受けとめてみる。
  • 本人の願う在宅での療養になっているか、時々話し合い、振り返ってみる。

1-3-2.在宅療養の生活では、こまめな相談と連絡がポイント

実際に在宅療養が始まると、予想どおりにはいかないことも出てきます。そのつど、本人やほかの家族と話し合い、いつでも在宅支援チームに相談しましょう。特に介護保険のケアプランはきめの細かい見直しが必要なこともあるので、ケアマネジャーとはこまめに連絡を取り合いましょう。

家族Sさん最初は大変でしたが、ようやく介護にも慣れてきました。療養に必要なものもそろったことで、少し落ち着きを取り戻しつつあります。

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相談員Nさんそれはよかったですね。ただ、今後ご主人の体調がすぐれないときや、病状によっては、介護用具などは使い勝手が悪いと感じるものが出てくるかもしれません。レンタルの介護用ベッドや車いす、体位交換器、床ずれ(褥瘡:じょくそう)予防用具などは、合わないようなら変更することができます。トイレ用品や入浴用品など購入しなければならないものは、見本を使ってみるなどして、ご自宅やご本人の体に合うものを探してください。介護用具は取扱業者によって品ぞろえや対応が異なるので、ケアマネジャーに相談しながら柔軟に対応してくれるところをみつけましょう。

家族Sさんケアプランについては、どの程度の変更が可能なのですか。


相談員Nさん介護保険は認定された要介護度によって、利用できるサービスの限度額が決まります。基本的にはその範囲内でサービスの内容(ケアプラン)を考えますが、ご本人やご家族が希望すれば、限度額を超える分は自己負担でサービスを受けることができます。また、ケアプランは、ご本人の状態などに応じて見直しができますので、ケアマネジャーとこまめに連絡を取り合うようにしましょう。

家族Sさんなかなか気の休まる時間がありませんね。もし途中で在宅療養はもう無理だと感じたら、どうすればよいのでしょう?

相談員Nさんそのようなときは、遠慮なく在宅医や訪問看護師、ケアマネジャーなどに気持ちを打ち明けてください。サポートを手厚くすることで、乗り切れるかもしれません。在宅支援チームは、一時的な入院の手はずを整えるなどの対策をご家族と一緒に考えていきます。

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家族Sさんすみません、なんか弱音を吐いて…。夫が動けるうちに家族で旅行を楽しめたらと思っていますが、できるでしょうか。

相談員Nさんそうですね。ご本人に「行きたい」という気持ちさえあれば大丈夫な場合が多いようです。お身体の状態や移動の手段、滞在先の環境などがそろえば宿泊も可能ですから、在宅医に相談してみてください。日程が決まったら在宅医などに伝え、どんなものを用意して出かければよいか、旅先で体調が悪くなったらどうすればよいかなどについて聞いておきましょう。外出は気分転換になりますし、皆さんにとってよい思い出になるでしょう。

◆◆◆

在宅療養は生活に重点を置き、人生の質を高めていくことが目的です。本人に意欲がある限り、散歩や旅行、趣味などが続けられるようサポートするのも在宅支援チームの役割です。その力を借りて、充実した家族の時間を過ごしていただければと思います。

☆POINT
  • 介護用具の使い勝手は継続的に確認し、合わないものがあれば変更する。
  • ケアプランの見直しが必要となる場合があるため、こまイラストめにケアマネジャーと連絡を取り合う。
  • 介護がつらいときは早めに在宅支援チームに打ち明け相談する。
  • 小旅行など、患者さん本人の意見を尊重し、家族との時間を大切にする。
ご家族の体験談

「病人」扱いせず、普段どおりの生活を心がける

大阪府 60歳代 女性

訪問看護をお願いして2カ月が経ったころ、食事のことで言い争いになったことがありました。夫にすれば、食べたくないのに無理に食べさせようとする私に腹が立つ、私にすれば、何とか食べてもらおうと一生懸命なのに、と互いにストレスがたまってきていたのでしょう。

冷静になると、当然私が悪いことに気づき「ごめんね」と謝ると、「こちらこそ」夫が小さい声で答え、今まで言ったこともない言葉に思わず吹き出して2人で笑ってしまいました。

夫を介護することに必死で、「病人」扱いされ焦りいら立つ夫のつらさを思うゆとりをなくしていたことに気づきました。病院なら「病人」ですが、家では今までどおり、一家の主としての日常生活をさせてあげるべきでした。

それ以降は、過去のこと、将来のことなど2人でいろいろ話す時間が増えました。在宅の良さは、そのような話が率直にできる時間がたくさんあることではないかと思います。

夢を実現するために、「無理」と思わないで、声に出してみる

広島県 50歳代 女性

夫の夢は退職後に夫婦で車に乗って日本一周することでした。しかし、58歳でがんの治療のために退職せざるを得なくなり、旅行も夢のまた夢となってしまいました。そんなときに「一番行きたかったところは?」と聞いたところ、「北海道の摩周湖」との答えでした。すでに進行して体力もだいぶ落ちておりました。主治医に相談したところ「知り合いの医者が北海道にいるので連絡しておくから安心して行っておいで」とのこと。その言葉をありがたくいただき2人で摩周湖を目指して旅をしました。霧も晴れ、念願の美しい「摩周湖」に出会えました。半年後、今度は自信がついたのか、「台湾の故宮博物院」に行ってみたいと希望し、在宅医が「知り合いが台湾にいるから連絡しておきますよ」と言ってくださり、娘と3人で行くことができました。最高の二つの思い出ができました。

笑顔と活気が戻り、準備を整えて故郷へ

40歳代 女性

父が自宅での療養を決めてから2カ月。往診の先生や看護師さんの協力で病院にいるときよりも痛みがやわらぎ、本人、家族が想像していた以上に動けるようになり、笑顔と活気が戻りました。人間は欲がでる生き物のようで、生まれ故郷の佐渡に最後にもう一度行きたい、先祖の墓参りをしたい、親戚にあいさつしたいと希望するようになりました。父は筋金入りの頑固者。言い出したら聞きません。娘としても、何とか希望をかなえてあげたいと願い、往診の先生と看護師さんに相談しました。先生には、万が一のための紹介状(診療情報提供書)を準備いただき、看護師さんには旅行中の薬の準備、往復の新幹線やフェリーなどの移動手段について助言をもらい、準備万端でいざ佐渡へ。家族全員で降り立った佐渡の澄み切った空気は、移動の疲れを吹き飛ばすほどでした。

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掲載日:2015年12月21日
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