1-3．在宅での療養を始めるにあたって

1-3-1．本人と家族のコミュミケーションの工夫

在宅療養に限ったことではありませんが、家族間の絆を深め、患者さんを精神的に支えていくためには、本人と家族がお互いの意思を伝え、理解を深めていくという作業が欠かせません。それは日々の会話だったり、何気ない触れ合いや視線を交わすことだったりといった、さまざまなやりとりによって成り立っています。日常的な関わりを通して本人の希望を受けとめ、共有しましょう。そして、あなた自身の考えも伝えていきましょう。

主人はどちらかというと無口なほうで、健康なときも自分の考えや気持ちをあれこれ語ることはありませんでした。がんが進行していて根治の見込みがないことを告知された後は、さらに自分の殻に閉じこもりがちになっています。今考えていることとか、これから行きたい所、やりたいことなど、家で療養するのにあたって、どう対話していったらよいのか、いろいろと不安です…。

在宅での生活を前にして、不安になるのは無理もありません。がんが治らない、そして、この先の時間が限られているといった状況を前に、思いをうまく言葉にできなかったり、何と声をかけてよいのかわからなくなったりしてしまうことは、当然のことです。そんなとき「何か言葉を見つけなくては」と思うばかりに、つらくなってしまったり不安になってしまったりすることがあるかもしれません。

でも、無理に言葉を見つける必要はありません。話すことや聞くことだけでなく、あなたがご主人の「そばにいること」に十分に大きな意味があります。思いを伝えたいけれどもうまく伝えられない姿や、初めての在宅療養に戸惑い不安を抱えている姿も、一つのコミュニケーションとして、ご主人への思いとともにきっと伝わることと思います。「何を言うか」「何をするか」よりも、ただ、「本人を思い、寄り添ってそばにいること」に大きな意味があります。うまくやろうとする必要はありません。言葉で表現できないときは、身体に触れたり、さすったり、抱きしめたりすることもよいかもしれません。あなたがご本人を気づかい、受け入れていることは、言葉を超えて伝わります。

「うまく話そう」とか、「本人を不安にさせないように」とかあれこれ考え過ぎないほうがよいのですね。これまでと同じように、主人の声に耳を傾け、受けとめていく姿勢をもち続けていくことが大切なのですね。

おっしゃるとおりです。在宅療養は、これまでどおりのご家族とご本人の日常の延長にあります。たとえ「お別れのとき」が遠くない状況であっても、基本的には、これまでどおりの関わりを大切にしていかれることでよいと思います。今までと同じ接し方が、ご本人にとって一番自然なのです。

参考までに、どのように相手を気づかうかの例として、以下のヒントをご紹介します。

どのように気づかいをあらわすか

これなら、いままでしてきたことに少し気づかいを足せばできるような気がします。

ご本人との会話については、ご本人が選ぶ話題を尊重し、聞き上手になりましょう。相づちを打ったり、何を思ってその言葉を発したのか穏やかに尋ねたりするなどして、「しっかり受けとめている」ということが伝わると、ご本人も安心されると思います。また、何気ない会話の中に本心が語られていることもあるので、どんな話題にもまずは耳を傾けてみるようにするとよいと思います。時には、つらさや死に対する不安が語られることもあるかもしれません。ご家族として、死についてどう答えたらよいのかわからないと思うこともあるかもしれませんが、在宅で療養するなかで、死について考えをめぐらせることはむしろ自然なことです。ですから、「そんな話は、しないで。」「気弱なことでどうするの？」などと言って否定したり、言葉をさえぎったりせずに、そのまま静かにご本人の言葉に耳を傾けてあげてください。そうすることで、ご本人は孤独から解放されるかもしれません。

つらさや死に対する思いは自然なもので、うまく答えられなくてもよいので、ありのままに耳を傾けることから始めればよいのですね。少しですが不安が減ったように思います。

実際に在宅療養が始まってみると、事前に考えていたこととはズレも生じてきます。ご主人が思い描いていることができているか、どのくらい満足しているか、コミュニケーションを重ねながら確認していくことも大切です。その内容を在宅支援チームと共有できれば、きっとよいケアができると思います。

患者さん本人の体調の変化とともに、家族や在宅支援チームにしてほしいことなどは変わります。その患者さん本人の気持ちの変化を適切にキャッチしてよいケアに結びつけることができたとき、家族間の絆をさらに深めることができると思います。本人の気持ちをくみ取ることに力を注いでください。

1-3-2．在宅療養の生活では、こまめな相談と連絡がポイント

実際に在宅療養が始まると、予想どおりにはいかないことも出てきます。そのつど、本人やほかの家族と話し合い、いつでも在宅支援チームに相談しましょう。特に介護保険のケアプランはきめの細かい見直しが必要なこともあるので、ケアマネジャーとはこまめに連絡を取り合いましょう。

最初は大変でしたが、ようやく介護にも慣れてきました。療養に必要なものもそろったことで、少し落ち着きを取り戻しつつあります。

それはよかったですね。ただ、今後ご主人の体調がすぐれないときや、病状によっては、介護用具などは使い勝手が悪いと感じるものが出てくるかもしれません。レンタルの介護用ベッドや車いす、体位交換器、床ずれ（褥瘡：じょくそう）予防用具などは、合わないようなら変更することができます。トイレ用品や入浴用品など購入しなければならないものは、見本を使ってみるなどして、ご自宅やご本人の体に合うものを探してください。介護用具は取扱業者によって品ぞろえや対応が異なるので、ケアマネジャーに相談しながら柔軟に対応してくれるところをみつけましょう。

ケアプランについては、どの程度の変更が可能なのですか。

介護保険は認定された要介護度によって、利用できるサービスの限度額が決まります。基本的にはその範囲内でサービスの内容（ケアプラン）を考えますが、ご本人やご家族が希望すれば、限度額を超える分は自己負担でサービスを受けることができます。また、ケアプランは、ご本人の状態などに応じて見直しができますので、ケアマネジャーとこまめに連絡を取り合うようにしましょう。

なかなか気の休まる時間がありませんね。もし途中で在宅療養はもう無理だと感じたら、どうすればよいのでしょう？

そのようなときは、遠慮なく在宅医や訪問看護師、ケアマネジャーなどに気持ちを打ち明けてください。サポートを手厚くすることで、乗り切れるかもしれません。在宅支援チームは、一時的な入院の手はずを整えるなどの対策をご家族と一緒に考えていきます。

すみません、なんか弱音を吐いて…。夫が動けるうちに家族で旅行を楽しめたらと思っていますが、できるでしょうか。

そうですね。ご本人に「行きたい」という気持ちさえあれば大丈夫な場合が多いようです。お身体の状態や移動の手段、滞在先の環境などがそろえば宿泊も可能ですから、在宅医に相談してみてください。日程が決まったら在宅医などに伝え、どんなものを用意して出かければよいか、旅先で体調が悪くなったらどうすればよいかなどについて聞いておきましょう。外出は気分転換になりますし、皆さんにとってよい思い出になるでしょう。

在宅療養は生活に重点を置き、人生の質を高めていくことが目的です。本人に意欲がある限り、散歩や旅行、趣味などが続けられるようサポートするのも在宅支援チームの役割です。その力を借りて、充実した家族の時間を過ごしていただければと思います。

ご家族の体験談