がんの在宅療養ガイド 研修会 沖縄 2016
【リレートーク & ワークショップ】がん患者さんが安心してわが家で過ごすために
テーマ1　在宅での療養を始める　意思決定とコミュニケーション

在宅での療養環境を整えるには

「一緒に療養を支えるパートナーを探す」ためのポイントが4つ挙げられています。

• 在宅支援チームとの関係づくりが、在宅療養の質を左右する
• 地域の在宅支援チームと出会うために、病院の相談窓口や地域連携室を利用して情報を収集する
• まず支援チームの鍵となる在宅医とケアマネジャーを探す
• 在宅医やケアマネジャーに事前によく相談してから、依頼するかどうかを決める

在宅支援チームとの関係づくり

これについて、ケアマネジャーとして感じていることをお話します。がん患者さん、あるいは難病の方は退院する段階で、病院から介護や在宅医療などについての説明を受けたり、冊子をもらったりしています。しかし、初めての経験ということもあって、ほとんどの方が混乱しています。何をしたらいいのかわからない、手続きの書類はどこの窓口に行けばいいのかわからないというのが現状ではないかと思います。改めてそうしたことを説明する必要があります。

チームとして関わる訪問看護師さんやヘルパーさんなどが、患者さんやご家族が手続きなどを理解していないといった情報をキャッチしたら、ケアマネジャーやソーシャルワーカーに伝えてください。実際に、必要な申請がされていなかったために非常にばたばたしたこともありました。在宅支援チームと出会うといっても、患者さんやご家族が支援チームを選べるわけではありません。多くの場合、病院からケアマネジャーや訪問診療の先生につなぐなどして、在宅の支援に引き継がれているのが現状ではないかと思います。

実際に患者さんは在宅の先生がどういう方なのか、紹介されたケアマネジャーがきちんとやってくれる人なのか、慣れているのか、経験が浅いのかというようなことは、わかりません。退院時のカンファレンスなどが十分であればいいのですが、そういう場合ばかりではありません。事前によく相談できずに、自宅に帰ってきた方もいると思います。そのあたりのフォローも必要ではないかと思います。

在宅支援チームとの関わり方のコツ

ここでのポイントを一つずつ考えてみたいと思います。

家族と支援チームだけで話を進めてしまうこともあるのではないかと感じています。告知の問題、患者さんに予後をきちんと伝えているかどうかによっても、話し合えることが限られてしまうなど、とても難しいところだと思います。

最近、在宅療養の方から「ケアマネジャーさんと話したことを、主治医や訪問看護師さんなどにも私が伝えなければいけないのですか」と相談されて、「私が聞いたことは伝えます」とお話ししました。同じことを繰り返し説明することを苦痛に感じられるようでした。直接、ご本人の口から伝えられるのならば、そのほうが伝わりやすいことも多いかと思いますが、こうした判断は、その場の状況やご本人の状態によって変わってくるだろうと思います。

ケアマネジャーや訪問診療・看護の担い手を、自宅に近いことを条件として選ぶ場合もあるかもしれませんが、それだけで決めるのは難しいとも思います。チームに関わる人たちをどのように選んでいくかは、ポイントになるでしょう。特殊寝台、特にマットレスの固さなどをとても気にする方がいらっしゃいました。「マットレスはレンタルなので変更できます」と伝えますが、「病気の進行に応じて変える」という説明は難しいです。病状が進んでいくことをケアマネジャーなどの第三者からいわれて、ショックを受ける方もいらっしゃいます。「病状の進行」といった言葉を使うタイミングや使い方、説明の仕方をしっかり考えておかないと、大きなショックを与えてしまうのではないかと気にしながらやっています。

信頼関係をしっかりつくらないと、患者さんやご家族の悩みなどを聞くことはできないと思います。ケアマネジャーはそれほど頻繁に患者さんを訪問するわけではないので、よく話を聞かれていている看護師さんやヘルパーさんに、患者さんやご家族から聞いたことの情報をいただいています。チームの中で話を聞ける人が患者さんやご家族との関係をつくり、当事者の思いや気持ちを吸い上げて、チームの人たちに伝えていくことが大事ではないかと感じています。

本人と家族のコミュニケーションの工夫

言葉だけではなく、手を添えるなど、側にいるだけでも十分にコミュニケーションがとれるのが家族ではないかと思います。一方で、関係がぎくしゃくしていたり、病気に対する理解がなかなかできない方が家族にいたりすると、本人とのコミュニケーションも難しくなります。

経済的な事情で、病院ではなく家にいるという方、サービスそのものを削ってしまっている方もいらっしゃいます。そういった家庭への支援のあり方も難しいところです。生活保護のような制度が活用できる方であれば対応できますが、そういった制度が活用できない方もいらっしゃるので、難しいと感じることもあります。

こまめな相談と連絡がポイント

患者さん、ご家族の思いや状態を共有するための担当者会議があります。実際にはケアマネジャーは訪問診療をする先生と話がしづらいところがあります。医療面での計画をケアプランにどのように盛り込んだらいいのか悩むケアマネジャーもいます。ケアプラン作成の難しさ、あるいは担当者会議を開くことの難しさもあるのではないか。担当者会議をどのように活用しているか、みなさんのご意見を伺いたいと思います。

チーム内のコミュニケーションについては、連絡ノートを活用しているほか、最近では携帯電話やスマートフォンを使って情報を共有している例も聞きます。ご本人やご家族には、チームに対して、気になることをメモに残していただくように伝えています。患者さん、ご家族を含めたチーム全員で、情報を伝えていくことが大事ではないかと思っています。

患者さんもご家族も、病状が進んで気持ちが二転三転してしまうことはあると思います。家にいたいと思っていたけれど、状態が悪くなって病院のほうが安心だと思うようになることもあります。私は「家族だからできることをやってください」と伝えるようにしています。写真を撮ることをためらうご家族もいるので、亡くなった後に、その方の思い出話をできるだろうと思い、写真を撮ってご家族に提供したりしています。

難しいケースとして、次の点が挙げられます。ご本人が告知されているかわからないときのほか、認知症であったり、例えばせん妄があったりして、意思決定できない中での在宅療養への意向を確かめること。ご家族と患者さんの気持ちにずれがある場合。ご家族としては常に状況を全部把握していて、看取りの段階で本人を家に連れ帰られたのだが、患者さん本人だけが状況を知らない場合の在宅療養をどのようにするのか。こうした場合に「在宅療養ガイド」を参考にしたらよいのではないかと思いました。

患者さんが意思決定をなかなかできない場合は、本人の気持ちを聞けるまで待つのがとても重要です。でも中には待てる時間が少ない、在宅になって１週間以内で亡くなるなど、本人の気持ちを聞けない場合もあります。そういうときには、本人に代わるのはキーパーソンでしょう。しかしキーパーソンでない人に、本人が自分の思いを告げていることもあるので、そういった人たちとの関係性を周囲からつないでいくなど、本人の思っていることを探り続けていくことも重要ではないかと思いました。

担当者会議を活用する

担当者会議は患者さんに関わるすべての職種の人たちが情報を共有する上で重要だということで一致しました。問題になるのは、担当者会議をいつ、誰が招集するのか、今ひとつ不明なところがあることです。ある程度、時間に余裕がある場合はいいのですが、ケアマネジャーが決まっていないまま退院してしまった患者さんもいて、医療や看護・介護に関わるスタッフが混乱する場合もあります。担当者会議はスタッフが集まりやすい、土曜日の午後などを利用しているという意見も出ました。

「在宅療養ガイド」の第1章のまとめとして、次の2点が挙げられています。

• 本人とご家族の希望や思いを共有することが大切です。そのために、小さなことでも率直に話し合える関係をつくっていきましょう。
• これからの当面の目標を定めたり、心配なことを具体的にしたりして、できるところから周囲のスタッフの助言や支援を受けながら準備を進めていきましょう。

各グループで話し合って、いろいろな問題点などが出てきたと思います。今回の研修は「在宅療養ガイド」を広めていくことを目的にしています。このガイドを使うことで、多職種の間で今まで話しにくかったことが話しやすくなることを、どんどん伝えていくことが大事だろうと思います。